L’eczéma atopique – Idées reçues et claques qui se perdent

Ou comment rester zen et glamour quand on a de l’eczéma

Comme je l’avais spécifié dans mon « A propos », j’ai un peu envie de parler de ma petite vie qui bien que passionnante et flamboyante comporte quelques éléments qu’on peut qualifié de désagréable.

Pour ouvrir les hostilités, je vous propose donc de faire un petit article un peu énervé comme il se fait par nos temps qui courent avec des petits GIFs qui vont bien et tout…ouais, je suis fashion. Je vous propose donc une petite liste des phrases que ceux qui souffrent d’eczéma atopique ont marre d’entendre. En l’occurrence les phrases que j’en ai marre d’entendre ! Et comme je sais que vous préférez que je vous explique les choses avec des BG (en fait, non, je sais pas, mais moi j’aime expliquer les choses avec du bisho, mon cerveau devient tout de suite plus alerte), je vous ai donc fait une petite sélection !

Accrochez-vous, on démarre :

« C’est psychologique »

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Un grand classique ! Non, l’eczéma atopique est une maladie de la peau : ce n’est donc pas une invention de mon cerveau brillantisme pour me troller. Alors oui, comme toute maladie, le psychique influe sur l’évolution de mes symptômes. Mon cerveau ne se détache pas encore de mon corps. Le souci, c’est que lorsqu’on entend cette phrase, on a tendance à culpabiliser comme si le fait d’avoir des poussés d’eczéma était entièrement de notre faute. Pas cool.

« C’est parce que tu es stressée ! »

eczema atopique

La, encore, c’est un discours hyper culpabilisant. Même les médecins (incompétents) que je consultais pour la première (et dernière fois?) me demandaient en premier lieu si j’étais une personne stressée. Comme si la cause première de mon eczéma finalement était mon inaptitude à me détendre.

J’ai donc passé des mois à me demander comment soulager mon corps défiguré par les plaies tout en essayant de ne pas me stresser de mon état. Jusqu’au jour où je me suis rappelé que les démangeaisons, la douleur, le manque de sommeil, et l’absence de résultats dans les traitements devaient bien avoir quelque chose avec mon stress. C’était bien l’eczéma qui me stressait et non l’inverse. Souvenez-vous en quand, les personnes en face de vous,(qui sont malheureusement parfois des médecins) n’ont pas les réponses : cela ne veut pas dire que le souci vient de vous.

« Quand j’explique mon parcours médical chaotique et désespérant et j’ai droit au silence associé au regard « OMG, elle exagère complément le truc, c’est juste des plaques rouges »

eczema atopique

Hé oui, je sais bien que tout le monde a un avis sur ma maladie, comme si vous étiez tous, soudainement, des experts en dermatologie. Mais croyez-moi, même si c’est juste des plaques, je ne les souhaite pas à mon pire ennemi.

« Mais…t’as pensé à mettre de la crème ? »

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Non, jamais. Je vais envisager cette option. Sérieusement, est ce que vous oserez demander à un asthmatique « t’as pensé à prendre de la ventoline » ?

« C’est marrant, t’es rouge là »

eczema atopique

Ha bon ? J’avais pas remarqué…

« Tu ne peux pas maquiller les plaques ? »

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Mes plaques sont rouges car la première couche de mon épiderme est endommagée, à vif  et parfois infectée. Et tu veux que je mettes du dérivé de pétrole et de autres joyeusetés dessus ? Quelle bonne idée.

« La cortisone, c’est le Mal»

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Ouais, il est vrai que j’ai mis au moins 10 mois à récupérer une peau à peu près normal après 6 mois de cure intensive de cortisone, mais ce médoc m’a sauvé la vie, alors…

« Tu vas à l’hôpital pour ça ? »

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Non, j’y vais car je suis fan inconditionnelle de Grey’s Anatomy. Sérieusement, si les médecins m’envoient la-bas, c’est qu’il y’a une bonne raison non ?

« Et bien sur le célèbre : arrête de te gratter ! »

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Plus vous le dites, plus j’ai envie de me soulager en me grattant frénétiquement et en vous tapant la tête quatre fois contre un lavabo.

A vos risques et périls la prochaine fois donc…

Tout ça pour vous dire que l’eczéma atopique n’est pas toujours un léger désagrément facilement remédiable à court terme. Pour ceux qui souffrent d’eczéma atopique modéré ou sévère, ces remarques ne sont pas toujours facile à vivre.

L’eczéma implique souvent que l’on doit exposer nos symptômes aux yeux de tous et que nous devons affronter les regards et les remarques à chaque instant.

Alors ne soyez pas trop dur avec nous si nous avons l’air fatigué ou énervé lorsque l’on nous parle de notre maladie 

Et n’oublions pas , nous sommes tous magnifique 🙂

Tegoshi Yuya

 

 

 

 

 

 

Je vous quitte sur ce beau sermon digne d’un téléfilm américain.

Votre dévouée (et sexy) Jessy

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