L’eczéma atopique – Idées reçues et claques qui se perdent

Ou comment rester zen et glamour quand on a de l’eczéma

Comme je l’avais spécifié dans mon « A propos », j’ai un peu envie de parler de ma petite vie qui bien que passionnante et flamboyante comporte quelques éléments qu’on peut qualifié de désagréable.

Pour ouvrir les hostilités, je vous propose donc de faire un petit article un peu énervé comme il se fait par nos temps qui courent avec des petits GIFs qui vont bien et tout…ouais, je suis fashion. Je vous propose donc une petite liste des phrases que ceux qui souffrent d’eczéma atopique ont marre d’entendre. En l’occurrence les phrases que j’en ai marre d’entendre ! Et comme je sais que vous préférez que je vous explique les choses avec des BG (en fait, non, je sais pas, mais moi j’aime expliquer les choses avec du bisho, mon cerveau devient tout de suite plus alerte), je vous ai donc fait une petite sélection !

Accrochez-vous, on démarre :

« C’est psychologique »

psychologique eczema atopique

Un grand classique ! Non, l’eczéma atopique est une maladie de la peau : ce n’est donc pas une invention de mon cerveau brillantisme pour me troller. Alors oui, comme toute maladie, le psychique influe sur l’évolution de mes symptômes. Mon cerveau ne se détache pas encore de mon corps. Le souci, c’est que lorsqu’on entend cette phrase, on a tendance à culpabiliser comme si le fait d’avoir des poussés d’eczéma était entièrement de notre faute. Pas cool.

« C’est parce que tu es stressée ! »

eczema atopique

La, encore, c’est un discours hyper culpabilisant. Même les médecins (incompétents) que je consultais pour la première (et dernière fois?) me demandaient en premier lieu si j’étais une personne stressée. Comme si la cause première de mon eczéma finalement était mon inaptitude à me détendre.

J’ai donc passé des mois à me demander comment soulager mon corps défiguré par les plaies tout en essayant de ne pas me stresser de mon état. Jusqu’au jour où je me suis rappelé que les démangeaisons, la douleur, le manque de sommeil, et l’absence de résultats dans les traitements devaient bien avoir quelque chose avec mon stress. C’était bien l’eczéma qui me stressait et non l’inverse. Souvenez-vous en quand, les personnes en face de vous,(qui sont malheureusement parfois des médecins) n’ont pas les réponses : cela ne veut pas dire que le souci vient de vous.

« Quand j’explique mon parcours médical chaotique et désespérant et j’ai droit au silence associé au regard « OMG, elle exagère complément le truc, c’est juste des plaques rouges »

eczema atopique

Hé oui, je sais bien que tout le monde a un avis sur ma maladie, comme si vous étiez tous, soudainement, des experts en dermatologie. Mais croyez-moi, même si c’est juste des plaques, je ne les souhaite pas à mon pire ennemi.

« Mais…t’as pensé à mettre de la crème ? »

eczema atopique

Non, jamais. Je vais envisager cette option. Sérieusement, est ce que vous oserez demander à un asthmatique « t’as pensé à prendre de la ventoline » ?

« C’est marrant, t’es rouge là »

eczema atopique

Ha bon ? J’avais pas remarqué…

« Tu ne peux pas maquiller les plaques ? »

eczema atopique

Mes plaques sont rouges car la première couche de mon épiderme est endommagée, à vif  et parfois infectée. Et tu veux que je mettes du dérivé de pétrole et de autres joyeusetés dessus ? Quelle bonne idée.

« La cortisone, c’est le Mal»

eczema atopique

Ouais, il est vrai que j’ai mis au moins 10 mois à récupérer une peau à peu près normal après 6 mois de cure intensive de cortisone, mais ce médoc m’a sauvé la vie, alors…

« Tu vas à l’hôpital pour ça ? »

eczema atopique

Non, j’y vais car je suis fan inconditionnelle de Grey’s Anatomy. Sérieusement, si les médecins m’envoient la-bas, c’est qu’il y’a une bonne raison non ?

« Et bien sur le célèbre : arrête de te gratter ! »

eczema atopique

Plus vous le dites, plus j’ai envie de me soulager en me grattant frénétiquement et en vous tapant la tête quatre fois contre un lavabo.

A vos risques et périls la prochaine fois donc…

Tout ça pour vous dire que l’eczéma atopique n’est pas toujours un léger désagrément facilement remédiable à court terme. Pour ceux qui souffrent d’eczéma atopique modéré ou sévère, ces remarques ne sont pas toujours facile à vivre.

L’eczéma implique souvent que l’on doit exposer nos symptômes aux yeux de tous et que nous devons affronter les regards et les remarques à chaque instant.

Alors ne soyez pas trop dur avec nous si nous avons l’air fatigué ou énervé lorsque l’on nous parle de notre maladie 

Et n’oublions pas , nous sommes tous magnifique 🙂

Tegoshi Yuya

 

 

 

 

 

 

Je vous quitte sur ce beau sermon digne d’un téléfilm américain.

Votre dévouée (et sexy) Jessy

55 Réponses

  1. kakkotsuke man is in da place dit :

    La solution est peut-être dans ton titre ; puisque les grands pontes de la médecine osent affirmer que c’est psychologique et dû au stress, leur donner des claques, ça déstresse, non? (dixit les 3 frères : « ça a fait mai 68, ça! ») Une claque-thérapie, c’est une idée à creuser :p
    Non, plus sérieusement, chère Jessy, je comprends que ton combat ne doit pas être facile et tu es très courageuse de le partager. Les problèmes dermatologiques sont malheureusement rarement pris au sérieux alors qu’en plus de l’impact sur la santé, il y a une incidence sur la vie sociale des gens qui en souffrent… Le regard des autres est parfois plus douloureux que tout le reste…
    Ta conclusion « nous sommes tous magnifiques » est parfaite! Oui, nous le sommes et on l’assume sans stress!

    • Miss ButlerMiss Butler dit :

      Je suis à fond sur la claque-thérapie. Malheureusement, j’aurai peur de ne faire que ça de la journée et de devenir addict…

  2. Aiko dit :

    Jessy tu es la plus sexy de nous toutes et c’est avec un immense plaisir que je te retrouve sur ce blog !!!

  3. Miss ButlerMiss Butler dit :

    Hello Aiko, merci pour ce beau compliment et je suis également ravie de te retrouver !! J’espère que la suite des événements vont te plaire ! chu chuuu

  4. ruby maccandless dit :

    Mon dieu quand je lis ton blog, j’ai l’impression de lire ma vie raconté par quelqu’un d’autre 🙂 . c’est une sensation très étrange. Personnellement, je suis passé à la « ferme ta gueule-thérapie ». Pour les gens qui n’y connaisse rien, je réponds en général « ah bon tu as fais médecine avec spécialisation dermato ? Je peux voir ton diplôme? ah t’en a pas? BEN FERME TA GUEULE ALORS!!!! » …. bon un peu long peut-être par rapport à la claque-thérapie mais bon… En tout cas je te souhaites bon courage ma jessy. chuuuuu

    • Miss ButlerMiss Butler dit :

      Merci ma Ruby ! « ferme ta gueule-thérapie » ? excellente idée ! Une autre alternative à la claque-thérapie mais qui doit être tout aussi efficace ! Oui tout le monde a un avis sur la question et grr que c’est énervant ! Merci pour tes encouragements je te le retourne bien volontier ! Bisouuuu

  5. bourrel bouttaz dit :

    bonjour à tous
    quel bonheur d’entendre enfin de la colère et du ras le bol devant la pensée unique
    je suis dermato et me bat pour que la maladie soit reconnue comme telle et les patients traités et respectés comme tels; mais ce n ‘est pas gagné…
    j’ai aussi un blog : eczema-atopie
    bon courage à tous
    Magali.

    • Miss ButlerMiss Butler dit :

      Bonjour ! oui, il est grand temps de se faire entendre ! Il n’est pas facile d’avoir une malade chronique et encore moins quand elle est visible aux yeux de tous ! Je ne peux que vous encourager dans votre démarche, merci à vous !
      Jessy

  6. Bonjour, je suis dermatologue et adhère 100% à vos commentaires. j’essaye de vous défendre et de faire passer un autre message auprès de mes collègues, mais le problème chez les médecins vient de la formation elle même…
    Donc pour aller dans votre discours, j’ai fait un site entièrement dédié à la dermatite atopique
    en essayant de donner des outils à chacun pour comprendre comment fonctionne cette peau et comment comprendre les facteurs déclenchant les crise
    si ça peut servir à quelqu’un … soyez le bienvenu
    Bon courage
    Magali Bourrel

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